אמא מאושרת ואבא ממלמל

ספטמבר 2013, שנת הלימודים בפתח ואני מסתכל על אורי ורואה ילד מתוק, חכם, בעל תושייה, חיובי עם אנרגיות נהדרות ו…אוטיסט. שבועיים קודם עברתי בטיסה דרך ביטוח לאומי, לקבל את אחוזי הנכות, ומשם בטיל דרך הרווחה ומחלקת החינוך בעירייה ואיכשהו רויטל הצליחה לרשום את אורי כילד תשיעי למעון תקשורת של שמונה ילדים. וכך, בקפיצת ראש נכנסו לעולם הרצף האוטיסטי. לא היה את מי לשאול, לא היה עם מי להתייעץ, המידע ברשת היה עדיין מצומצם והיה קשה למצוא שיתוף של הורים שכבר עברו את השלבים מולם אנחנו ניצבנו כעת. מזל שנועה הייתה שם.

   נועה הייתה מנהלת התיק של אורי במעון התקשורת והיא המטפלת הרגשית שלו עד היום. לקח לה קצת זמן להבין אותנו, זוג הורים עם ניסיון רב כמטופלים הקשובים מאוד לילד ועם זאת יודעים לסמוך על המערכת ולתת לה לעבוד. ולנו, טוב בעיקר לי, לקח קצת זמן לקבל את הדיבור עם הניגון המתפנק באוקטבה גבוהה עם סימן שאלה בסוף כל משפט. עם הזמן קרו שני דברים במקביל, האחד, האוקטבה ירדה והשני, הבנתי שנועה היא אשת מקצוע מעולה. היא ניתחה בצורה מדויקת את הפעולות של אורי וסימנה בזמן את הדברים שצריך לשים אליהם לב.  

 בפגישות, הייתי מספר לנועה ולרויטל איך להבנתי אורי קולט ומיישם דברים. לאורי יש חוש טכני מפותח ובזכות היכולות הטכניות הללו הוא מטמיע את הדברים בקצב שלו. יש לו שמיעה מוזיקלית מצוינת בה הוא משתמש בכל מיני דרכים. החל בחיקוי נשות צוות המעון ועד ללימוד עצמי של השפה האנגלית מסרטונים שהוא רואה ביוטיוב. כשהייתה עולה שאלה בנוגע לאיך אורי יעבור את השלב הבא, ידעתי להסביר איך הוא ימצא את הדרך שלו לעשות זאת. 

    ההבנה הכמעט סימביוטית שלי את אורי העלתה אצלי את השאלה, אולי אני בעצמי אוטיסט? יש לי יכולת טכנית מעולה, שמיעה מוזיקלית מצוינת, האנגלית שלי טובה מאוד (עשיתי בגרות באנגלית בכיתה י"א כדובר אנגלית בלי לצאת את גבולות המדינה ליותר משבועיים), אני חושב, שלא לומר חי מחוץ לקופסא, אין לי כמעט חברים ואת אלה שיש לי הכרתי במסגרת טיפול פסיכולוגי, ומעל הכל, נראה שיש לי לא פעם מפתח להבנת ההתנהגות של אורי.

     פתאום כל מיני התנהגויות שמוכרות לי מילדות קיבלו הסבר. הבנה מוגבלת של סיטואציות חברתיות, רגישות לאור ולרעשים חזקים. קשיים בהתמצאות במרחב, קשיים בהתארגנות, היכולת לשבת במשך שעות באולפן מרוכז בעבודה על שיר אחד בלי הפסקה, לכל אלה מצאתי עם השנים פתרונות טכניים כאלה ואחרים, אבל בבסיסם של הדברים הרגשתי שאוטיזם מגדיר לא רע את התופעות האלה. עד היום קשה לנועה להסכים איתי על טיב הקשר שלי לרצף האוטיסטי.

    אני לא מתווכח, כי הדבר הכי חשוב שקרה זה שרויטל התחילה להבין את הקושי שלי עם דברים שנראים לה טריוויאליים, ואת הקושי שלה עם האופן בו אני מתנהל. שנים היא חשבה שהגבות המכווצות והמבט הקודר מביעים כעס, היום היא יודעת שמדובר במבט מרוכז בניסיון להבין סיטואציה יחד עם נגיעות קלות של חרדה. כשאני שואג, "שקט", כשיש המולה בבית, זה לא בגלל שאני רוצה להשבית את השמחה, אלא כי הרעש קשה לי ומכניס אותי ללחץ. אני לא אוהב את הים, רעש הגלים מחרפן אותי והחול שנכנס לי לתחתונים ונדבק לכל דבר מעייף אותי. על מצעדי גאווה וימי עצמאות בכיכר בכלל אין מה לדבר. 

    פעם רויטל הייתה ממש נעלבת, היום יש לה הרבה מאוד סבלנות. אני למדתי שאם אני פוסל משהו, אני ישר חייב לתת אופציה אחרת. ככה אני רק פוסל את המיקום או את סוג הפעילות אבל לא פוסל את הבילוי המשותף ואת הביחד.  פה ושם למדתי גם למתוח את הגבולות של עצמי. רויטל ואני פיתחנו שיטה. אם יש פעילות שאני ממש לא אוהב אבל רויטל חושבת שהילדים ממש יהנו וחבל לפספס, אני מסכים, אבל רק בתנאי שיש לי זכות להתלונן. 

    אז אם אתם פוגשים משפחה מטיילת בשוק מחנה-יהודה בירושלים, ילדים מבסוטים, אמא מאושרת ואבא ממלמל "ס'אוחתו", זאת כנראה משפחת כץ.  

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *