ערב חג 2012, שולחן ערוך יפיפה אצל אחותי בביתה המקסים. סבא אברהם החמוד חוגג 70. הדרי הנפלאה שלי בת 7, עם קול של פנינים מתגלגלות בנהר זורם, עומדת לשיר שיר שכתבה בעצמה לסבא. כל המשפחה המורחבת יחד קשובים. שקט. היא פותחת פה מתוק בצבע ורוד מסטיק, ועם הצליל הראשון שבוקע מגרונה אורי שולף יבבה, אף אחד לא יכול לשמוע אותה, אני מנסה לחבק ולהרגיע אותו כי עבורי לשמוע את הדרי שרה במיוחד באותה שנה מורכבת זו תרופה.

אבל אורי בשלו, לא מסוגל לשאת את קולה ואני עוזבת איתו לחדר האמבטיה הרחוק כדי לא להפריע לאחרים להאזין לביתי שרה. הדרי שרה ורק אני לא יכולה לשמוע אותה. אני יושבת שם איתו ובוכה, האם לנצח לא אוכל להיות ברגעים המרגשים כי זה תמיד יהיה לו מציף וקשה?

חגים. כמה שהם מציפים. לכולם לפעמים זה קצת יותר מדי.

למשפחות בהן ילדים עם צרכים מיוחדים החגים יכולים להיות חוויה מאתגרת במיוחד שמלווה בתחושות של עוינות, שיפוטיות, מבוכה, והתנשאות מהסביבה, ותחושות פנימיות של כישלון, חוסר שליטה, אכזבה ותסכול. האמת למה לא מגיע לי לשבת עם כולם ליד השולחן?

ילדים עם אוטיזם, שונות רגשית או קוגניטיבית, עלולים לסבול מאוד בתקופת החגים כי השגרה שהיא קרקע בטוחה עבורם מתערערת, עולמם מתנדנד, לוחות הזמנים משתנים, הריחות חדשים, הטעמים שונים, הצלילים אחרים, נפגשים עם יותר אנשים. כל אלה מעמיסים חוויות שלא קל להם לעבד והם זקוקים ליותר הכנה, תיווך, הכלה, וזמן.

לכן הכנתי לכם הפעם תפריט חגיגי במיוחד, מתכון מנצח לחג שמח ומוצלח!

תפריט אופטיזם לחגים- למשפחות עם צרכים מיוחדים בפרט ולכל משפחה זה בטוח יעזור:

ציוד וחומרים למטבח ההכנות:

• בדיוק כמו במטבח הכנות של שף, עלינו להכין את הילד.ה מראש לשינויים שהולכים להיות, להסביר מה הולך לקרות בערב החג, מה יקרה ביום שאחרי, כדאי לדבר על זה מדי יום במשך לפחות שבוע לפני, כך לכולכם יהיו חוויות שלוות ושמחות יותר.

• תרגלו סימולציות של תרחישים שעלולים להתרחש ולא יהיו נעימים עבור ילדיכם, וחשבו על מגוון פתרונות. רצוי להגיע למקום האירוח לפני תחילת האירוע או המפגש ההמוני, כשהמקום שקט ויהיה להם זמן להתרגל למקום ולמארחים. כך יהיה להם יותר קל לעבד שינויים וכאשר יתווספו עוד אורחים הם ירגישו כבר יותר בנוח.

• שווקו היטב את אירועי החג. תחשבו רגע, איך משווקים לכם חופשה מופלאה בזנזיבר? קודם כל מראים לכם תמונות יפות מהמקום (כן בשנים האחרונות ביקשתי מאחותי תמונות של הבית שלהם וגם תמונה של שולחן החג אחרי שסידרו אותו יפה וחגיגי), אחר כך ספרו להם בהתלהבות והתפעלות מה צפוי להיות, ומה יוצא להם אישית מזה, מה הם ירוויחו מהמפגש המשפחתי. ספרו כמה זמן זה יקח, כמה זמן נסיעה, מי יסע איתכם ואת מי תפגשו, ואפילו תמונות של המשתתפים.

• סכמו מראש על מילת קוד או סימן סודי בידיים שהם יכולים להביע "אני צריך עזרה" או מילת קוד או סימן סודי של "האם אתה צריך עזרה"?

• אם כן תצאו למפגש, ארזו את המזונות, השמיכות, המשחקים, הספרים, המסכים וכל דבר הילדים שלכם אוהבים במיוחד כדי לעזור להם לעבור את המפגשים בתחושה בטוחה יותר ומונגשת יותר. הכינו ערכת חירום עם אביזרים כמו: משקפי שמש, אטמי אוזניים או אוזניות נגד רעשים, שמן טבעי, טיפות הרגעה, וכו'.

על השולחן יוגשו מנות הפתיחה:

• העבירו את הפוקוס למשמעויות החג ומשמעויות האמונה שלכם ע"י שימוש בעזרים כמו ספרים, סרטים והסברים חזותיים. החוויה צריכה להיות מרגשת, בין אם היא קריאת ההגדה, ובין אם הכנת יצירה לחג, הרעיון הוא להתעסק בתוכן ולא במה שצריך להיות לפי המסורת המוכרת, כך תעבירו את ערכי החג בצורה מותאמת.

• צרו מסורות מקוריות, משהו שעובד עבור המשפחה שלכם, זה ממש לא צריך להיות מושלם או ארוך רק מלא באהבה ותחושת שייכות. הכי כיף זה להמציא יחד מסורות חדשות ולחזור עליהן כל שנה, ככה יש משהו שהוא ייחודי למשפחה שלכם וגם יש פה את אלמנט חזרתיות שגורם ליותר שקט במיוחד עבור ילדים מיוחדים, כך הם יודעים מראש למה לצפות.

למשל: כל מי שמכיר אותנו יודע שכל שנה בסוכות, אנחנו מחכים לחידון של מריאן חברתינו היקרה, שהחזירה בכך לכולנו את מהות החג. הילדים שעונים תשובות נכונות מקבלים טופי, וה"ילדים" מעל גיל 18 מקבלים שוט ערק- אז זה ממש שווה 🙂

• יצירתיות ומקוריות הן תכונות שאנחנו מקבלים במתנה עם ההורות לילדים עם צרכים מיוחדים, הבנה והסכמה פנימית שהחיים שלנו הם אחרים משאר העולם, מאוד תעזור לכם לחוש שזה מעניין, מרגש, ואפילו כיף (לפעמים). אתם עושים עבור משפחתכם את מה שהכי עובד וגורם לכולכם אושר. חשבו אולי מתאים לערוך מפגש משפחתי בשעה מוקדמת יותר?

• התאימו את החוויות לילדכם, אם רוכשים מפות, מפיות וקישוטים לשולחן תנו להם לבחור ולקחת חלק, אם מבשלים להכין לו מה שהוא אוהב ורצוי מאוד לשתף אותו בהכנות, כך גם מחברים אותו יותר וגם נותנים לו עוד כלים לעצמאות ואמונה בעצמו.

• תנו להם משימה או אחריות לביצוע באירוע עצמו, משהו שהם מסוגלים לו, שיחושו עם ביצועו נחוצים ומוצלחים. למשל אחריות על פינוי צלחות מהשולחן, חיתוך הקינוח, מילוי מים בכדים.

מגוון מנות ראשונות:

• הסברה למשפחה המורחבת. וואו חתיכת משימה.. שתפו את המשפחה המורחבת, אלה שתשבו איתם לשולחן החג. ספרו להם איפה יכול להיות קשה לילדיכם וממה הם יהנו, מתי הם זקוק להפסקה, ובמה הם יכול לעזור או לתרום לערב, ספרו מה הם אוהבים לאכול, מה הם אוהבים מתוך מנהגי החג, למה הם הכי מצפה. ספרו להם מה מפחיד אותם ומה לא נעים להם ויכול לעורר התנגדות או התנהגות לא מתאימה. שתפו אותם שאולי לא יוכל לתקשר דרך המחשב ובבקשה שיבינו ולא יעלבו…

כך תאפשרו למשפחה סביבכם להבין ולהכיל רגע לא מותאם ולאפשר לכם ולילדיכם לעבור את האירוע בצורה נעימה יותר. תנו מידע ברור על העדפות הילדים וכיצד אפשר להגיע ולתקשר איתם בצורה שמתאימה ומשמחת אותם. המשפחה רוצה ליהנות ביחד, הם פשוט לא תמיד יודעים איך ואתם יכולים לעזור להם לדעת איך לנהוג, לשתף איזה מתנות ילדיכם  יאהבו, איזה סוגי פעילויות ומאכלים.

• כל מה שמוכר ובטוח. בדקו אם אירוח אצלכם בבית עדיף עבור ילדיכם וכך הם ירגישו יותר בנוח, סדרו איתם צלחת עם האוכל שהם אוהבים כבר מההתחלה שיהיו רגועים ושבעים.

• הכינו תכנית ב'. הגיעו עם תכנית חלופית, תכנית שניתן להפעיל עם כל תרחיש , אם יעלה צורך לעזוב את המקום, תכננו מראש מי יוציא את הילד ממצב קשה בעוד ששאר בני המשפחה יוכלו להישאר ולהנות מהאירוע.

• אפשרו לילדיכם להיות מעורבים לפי הנוחות והצורך שלהם. תכננו איתם יחד את הפעילות, דאגו לאיזון בין הפעילויות המועדפות עליהם, אלה המועדפות על ידכם ואלה שחייבים לעשות מפאת מסורות החג. ספרו להם איפה יכול להיות שלא יהיה להם קל, ידעו אותם שתהיה אפשרות ברגעים האלה לצאת עם מבוגר, להתנתק לאזור שקט ואפילו לחזור מוקדם יותר הביתה אם יעלה הצורך, כך הם יגיעו עם פחות חששות וסיכויי ההשתלבות שלהם יעלו.

2 אופציות למנה עיקרית:

• הזכרונות! ילוו את ילדינו כל החיים, מה שחשוב הוא שהזכרונות שלהם יהיו חיוביים, זכרון הוא אינו הפעילות עצמה אלא האנשים החיוביים והאווירה החיובית. הם מה שנצרב בזכרון. אם אנחנו או המשפחה המורחבת כועסים, מתמוטטים, חסרי סבלנות או משפילים זה מה שיצרב בזיכרונם. אם אנחנו או המשפחה המורחבת רגועים, נינוחים, גאים, שמחים, סבלניים, מכילים, מעצימים זה יצרב בזכרונם ויקנה להם ביטחון, אופטימיות ואמונה בעצמם.

• תשמרו על הילדים האחרים שלכם. כן אלה ה"לא מיוחדים" שלכם, אלה שאין להם כותרת. שימו לב שהם לא נדחקים הצידה, זכרו איזה מסורות וחוויות הם אוהבים ודאגו לשלבם במהלך החג, גם אם זה אומר להתפצל או לקבל עזרה עבור המיוחד ולצאת עם האחים האחרים.

והרגע לו כולנו מצפים- הקינוח:

• הקדישו זמן לעצמכם! אתם חשובים עבור הילדים שלכם, דאגו לערב אחד לפחות לבייביסיטר ולהקדיש אותו לעצמכם! כן בתוך החגים מגיע גם לכם להתאוורר. קנו לעצמכם מתנה שמשמחת אתכם.

• דייקו מה נעים לכם בחג. התוו את הפעילויות על סמך מקומות ואירועים בהם אתם מרגישים בנוח, עם אנשים איתם אתם מרגישים בנוח. למשל קרובי משפחה שמסרבים להבין או להכיל- אתם ממש לא חייבים לפגוש, מותר ואף רצוי 'לנקות' אנשים שפחות מתאימים לכם ופחות מבינים אתכם, ורצוי להתקרב ולשמוח עם אנשים שמקבלים אתכם כמו שאתם. וכך גם הם ירגישו יותר בנוח.

• הנמיכו ציפיות למינימום, למשל במקום לשבת 3 שעות רצוף בארוחת החג, אם תשבו עם כולם רבע שעה לשני פרקי זמן שונים- זו הצלחה מסחררת! וכשזה יקרה תרגישו סיפוק ושמחה. עודדו את ילדיכם על כל השתדלות לשבת עם כולם באותם רגעים, ספרו להם שזה היה לכם ממש כיף ונעים ושאתם מאוד גאים בהם ואוהבים אותם!

כן, חגים יכולים להיות מאוד מלחיצים ומציפים, הסגר יכול להיות לא עקבי ולא צפוי, לכן חשוב שאתם תבחרו בדרך המתאימה לכם ולילדיכם, תתווכו להם את המצב, וכך תייצרו זכרונות טובים ותעברו את החגים בכיף!

חג פסח שמח לכל בית ישראל!