אנחנו פוגשים אתכם בתור הארוך לכרמלית בחיפה בחול המועד פסח, או התור העצום לבדיקת קורונה במתחם "היבדק וסע" בשיאו של הגל השלישי, או בתור המזדחל למזחלת האקסטרים בחרמון ביום היחיד בו הוא פתוח בשנה. אנחנו אוחזים ברעד בכרטיס קטן של ביטוח לאומי שמצהיר קבל עם ותור שהילד שלנו -נכה- ושם בכרטיס למטה ממש בקטן רשום משפט "פטור מהמתנה בתור". רבים מכם אלה ללא הילדים המיוחדים לא מכירים את המושג "פטור מתור".

שם ברגע הזה קורה אירוע עליו מדווחים 99.999999% מההורים לילדים אוטיזם (הנכות שאינה נראית לעין) כמרסק, מציף חרדות, ומזנק לפוסט טראומה.

למה? כי הם כל כך מפחדים שאתם ההורים "הרגילים" לא תבינו למה אתם צריכים לפנות לנו את המקום בו השקעתם כבר 3 שעות, ואז יצוצו רגעים "יפים" בהם אתם תכעסו, תצעקו, תתמרמרו, תקללו, תצעקו, תלטשו עיניים, תצקצקו בלשונכם ותסננו "חצופים הישראלים האלה".

כן זו נבואה שמגשימה את עצמה, כי ההורים למיוחדים ניגשים למשימה בחרדה גדולה, עם הקמט של הכועסים בין העיניים, עם הרעד הקופץ בשפתיים, והיד האוחזת בעוצמת  100 מתוך 10 את ידו של הילד שרק רצה לעלות על רכבת ההרים המרגשת ממנה יוכל לצרוח את נפשו אל מול נופו של היכל שלמה התל אביבי.

אני כאן כדי לעשות קצת סדר ולכתוב לכם  על הסיבה לכרטיס ה"פטור מתור".

נתחיל מזה שהנכות של אוטיזם מתנהלת אחרת מנכויות שנראות לעין. אנשים עם אוטיזם מתקשים לחכות בסבלנות ממגוון סיבות כמו: הקירבה לאנשים שאינם מכירים מלחיצה אותם, הם לא תמיד מבינים את התגובות של הסביבה או מה הסביבה מצפה מהם. קולות, רעשים, ריחות, או צפיפות מציפים אותם ומתוך המצב הזה הם חווים קושי עצום. כשהקושי מגיע לשיאו הוא גם נראה לעין ונתפס כהתנהגות לא נאותה, מוזרה, מפריעה, מביכה או אפילו תוקפנית.

עכשיו זה כבר קצת יותר מובן? נעשה את זה אפילו יותר פשוט: בדומה לרמפה עבור אדם שמתנהל בכסא גלגלים, פטור מתור הוא הרמפה שאוטיסטים צריכים.

עכשיו מילה חמה להורים המיוחדים;

הפטור מתור נועד לעזור לכם ולילדיכם לעבור חוויה נעימה בבילוי המשפחתי או בתור לבית המרקחת. הוא שם כדי להקל עליכם, עליכם ועל הסביבה, ואני כאן לעזור לכם להתכונן למצב הבא בו תצטרכו לשלוף את הכרטיס.

נשתמש בייצוג עצמי. זה כלי שמסייע להציג את עצמכם לסביבה בצורה שמייצרת אמפתיה והתחשבות בצורה שוויונית מהסביבה, זו דרך לעמוד על מימוש זכויות. כשאתם מייצגים עצמכם אתם לוקחים אחריות על הצורך המיוחד, והסביבה מקבלת ומשתפת פעולה הרבה יותר טוב.

ישנו מודל של סינגור עצמי שפיתחה פרנסיס יואן ב 1994, הוא מבוסס על שלושה שלבים המאפשרים תקשורת יעילה מובנית ובונה:

-אמירה חיובית. אמירה בעלת מסר חיובי שמטרתה למקד את תשומת הלב של הנמען ולהבליט בפניו את הרצון והנכונות של הדובר להתקדם והעלאת המוטיבציה לשיתוף פעולה מצד הנמען.

-הבהרת הקושי. הדובר מבטא את קשייו ביחס לנושא המדובר. הדובר מתאר את הבעיה וכיצד היא משפיעה על התנהגותו.

-הצעה לפתרון. הדובר מציע הצעה שתסייע לו להתקדם. הדובר לוקח אחריות להציע את הפתרון היעיל עבורו תוך התייחסות למשאביו וקשייו וכן למשאבי הסביבה.

אז קודם כל ליבשו חיוך גדול וגאה, כמו שלבשתי כאן בתמונה, איחזו בכרטיס, הפנו אותו אל הסביבה בגובה העיניים, ותגידו משהו כמו:

"היי, תודה על הסבלנות, יש לי ילד עם צרכים מיוחדים ויש לו פטור מתור, תודה שאתם נותנים לנו לעבור"

חייכו ועיברו.

השבוע טיילנו בחול המועד בחיפה, בכניסה לתור לכרמלית, לבשתי את החיוך, הודעתי לבני המשפחה להיות מוכנים לצעוד מיד אחרי, הרמתי את הכרטיס והפנתי אותו לגובה העיניים של המשפחות הרבות הממתינות בתור, ואמרתי "היי, תודה על הסבלנות, יש לי ילד עם צרכים מיוחדים ויש לו פטור מתור, תודה שאתם נותנים לנו לעבור". וכיאה לחג הפסח, כמו ביציאת מצריים, התור נחלק לשניים, רוב הממתינים חייכו אלינו בחזרה והוסיפו ברכת "חג שמח" (אמיתי!) חייכנו בחזרה, הודינו להם והגענו במהרה אל הקופה.

ושוב- תודה 🙂