"אֵי שָׁם בְּלֵב הַלַּיְלָה דָּרוּךְ וַחֲרִישִׁי / אוֹרֵב לִי מְבַקֵּשׁ נַפְשִׁי." כתבה נעמי שמר
איך זה קשור אלינו? מקרה שהיה כך היה, עליו שוחחנו בהרחבה אתמול בפגישת הנחייה, זוג הורים מקסימים ואני:  "הרגשתי כמו מכונת כביסה אחרי סחיטה" סיפר האב, היה להם סה"כ יום אחד בחופש הגדול החם והרחב הזה בלי פעילות מתוכננת, וזה למי מקוראינו שאינו מכיר- זהו אתגר לא פשוט עבור ילד על הרצף האוטיסטי.
"אני מרגישה כמו בחופשת לידה, דרוכה כל הזמן לתגובה מיידית" סיפרה האם. כל פעם שרועי (בן 11) הגיע להצפה, וזה קרה עשרות פעמים באותו יום בלבד, הוא חווה התמוטטות עצבים (למי שלא מכיר, להלן כמה דוגמאות: בכי תמרורים,  צעקות שבר, זריקת חפצים עד הריסתם, שביתה איטלקית, הפגנת יחיד ועוד מגוון התנהגויות לא קלות לעיכול) לעומת זאת כשנהנה ושיתף פעולה היה כיף גדול איתו, מצחיק, מרתק, מסקרן ומהנה.
כל קושי קטן הפך לדרמה גדולה מצד רועי, אבל מאחר והם כבר הורים מלומדי הנחייה, הם ידעו איך להגיב כשרועי נרעש כשהבין  שנגמר לו זמן המסך היומי (זה גבול שההורים יזמו והוא מאוד ברור להם ולו) והשעה רק 9:00 בבוקר…  רועי התחיל לבכות בכי קורע לב שנגמר לו זמן המסך ואיך הוא ישרוד כל היום. אמא חכמה ומודעת, עשתה מיד סדר בראש ואמרה לעצמה "טלפון זה לא דבר קיומי", ופנתה אליו ואמרה: "אני מבינה שאתה מאוכזב, אני בטוחה שתסתדר, אני עכשיו בפגישה ואני סומכת עליך שאתה תתמודד". ואכן הוא נרגע מאוד מהר ומצא איך להעסיק את עצמו והאירוע נגמר דקות בודדות אחרי תחילתו. ההורים חיזקו אותו שהתגבר על הקושי. עד כאן עבדו לפי "ספר אופטיזם" והתוצאות נראו מיד.
לעומת זאת, נחשו באיזה אירוע מאתגר אחר בו הגיבה בשילוב מנצח של דאגה פולנית עזה עם אי ודאות קיומית? כן! כשזה קשור לאוכל, אנחנו שוכחים את כל השיטות והפטנטים. רועי בכה שהוא רעב ולא הצליח להפנים שהוא יכול לפתור את הבעיה בעצמו, לקחת אוכל או לבקש מאחד ההורים לעזור לו, הוא פשוט היה אבוד. זה לא חדש שהוא לא מצליח לזהות את הרעב בזמן שהוא מתחיל, וגם הפעם קרה שהשתולל מרוב מצוקה, התקשר עשרות פעמים לאבא שלא היה בבית באותם רגעים והפריע לאמא שניסתה לקיים שיחת זום-עבודה מהבית. כולם היו במצוקה גדולה, לכן שאלתי בשיחתנו, מה היה קורה אם לא יאכל כל היום? "תכלס כלום" ענו שניהם וחייכו אחד לשניה, הם הבינו שגם כאן הפתרון הוא אותו פתרון- להביע אמפתיה לקושי: "נדמה לי שאתה רעב, זו באמת הרגשה לא נעימה" ולהעביר אליו את האחריות לפי היכולת שלו: "אני בטוחה שתמצא איך לפתור את הבעיה, ותמצא מה לאכול עד שאתפנה להכין ארוחת צהרים, בינתיים אני אשמח לחתוך כמה ירקות".
היה להם קשה מאוד לראות את הפער בפרשנות שלהם של שני האירועים, אבל אחרי שניתחנו אותם, וסיימנו את השיחה, קיבלתי מהם הודעה בערב: "תראי את המצטיין שלי- אמר לרועי שחטף קריזה על ארוחת ערב: 'לא יקרה כלום אם תלך לישון רעב'. לקח לו עוד כמה דקות, והוא נרגע והתיישב לאכול!"
זר לא יבין את הדריכות אותה חווים הורים לילדים עם אוטיזם וצרכים מיוחדים נוספים. הדריכות עומדת איתנה כי קיימת אי וודאות, אנחנו נדרשים להחזיק עמימות, אנחנו לא יודעים מאיפה תגיח המתקפה ובאיזה עוצמה. אבל ככל שיש לנו יותר כלים לתווך לילדים שלנו את האירוע הדרמטי שהם חווים, האירוע נפתר בצורה נעימה ומהירה יותר, הילדים מתחילים לסמוך על עצמם יותר ומפתחים יכולות של עצמאות והשתלבות.
והרי זה בדיוק מה שאנחנו רוצים לא?
אל תפחדו להעביר אליהם את האחריות, הם יכולים!
שלכם תמיד,
רויטל- אופטיזם