קיץ! חם! לח! ועוד לעמוד בתור עם ילדים עם צרכים מיוחדים? אנחנו פוגשים אתכם בתור הארוך לכרמלית בחיפה, או התור העצום לעליה ברכבל לאי סנטוריני, וגם בתור המזדחל תחת השמש הקופחת למכוניות המתנגשות בלונה פארק.

אנחנו אוחזים ברעד בכרטיס קטן של ביטוח לאומי שמצהיר קבל עם ותור שהילד שלנו -נכה- ושם בכרטיס למטה ממש בקטן רשום משפט "פטור מהמתנה בתור". רבים מכם אלה ללא הילדים המיוחדים לא מכירים את המושג "פטור מתור".

שם ברגע הזה קורה אירוע עליו מדווחים 99.999999% מההורים לילדים אוטיזם (הנכות שאינה נראית לעין) כמרסק, מציף חרדות, ומזנק לפוסט טראומה.

למה? כי הם כל כך מפחדים שאתם ההורים "הרגילים" לא תבינו למה אתם צריכים לפנות לנו את המקום בו השקעתם כבר 3 שעות, ואז יצוצו רגעים "יפים" בהם אתם תכעסו, תצעקו, תתמרמרו, תקללו, תצעקו, תלטשו עיניים, תצקצקו בלשונכם ותסננו "חצופים הישראלים האלה".

כן זו נבואה שמגשימה את עצמה, כי ההורים למיוחדים ניגשים למשימה בחרדה גדולה, עם הקמט של הכועסים בין העיניים, עם הרעד הקופץ בשפתיים, והיד האוחזת בעוצמת  100 מתוך 10 את ידו של הילד שרק רצה לעלות על רכבת ההרים המרגשת ממנה יוכל לצרוח את נפשו אל מול נופו של היכל שלמה התל אביבי.

אני כאן כדי לעשות קצת סדר ולכתוב לכם על הסיבה לכרטיס ה"פטור מתור".

נתחיל מזה שנכות של אוטיזם מתנהלת אחרת מנכויות שנראות לעין. אנשים עם אוטיזם מתקשים לחכות בסבלנות ממגוון סיבות כמו: הקירבה לאנשים שאינם מכירים מלחיצה אותם, הם לא תמיד מבינים את התגובות של הסביבה או מה הסביבה מצפה מהם. קולות, רעשים, ריחות, או צפיפות מציפים אותם ומתוך המצב הזה הם חווים קושי עצום. כשהקושי מגיע לשיאו הוא גם נראה לעין ונתפס כהתנהגות לא נאותה, מוזרה, מפריעה, מביכה או אפילו תוקפנית.

עכשיו זה כבר קצת יותר מובן? נעשה את זה אפילו יותר פשוט: בדומה לרמפה עבור אדם שמתנהל בכסא גלגלים, הפטור מהתור הוא הרמפה שאוטיסטים צריכים.

עכשיו מילה חמה להורים המיוחדים;

הפטור מהתור נועד לעזור לכם ולילדיכם לעבור חוויה נעימה בבילוי המשפחתי או בתור לבית המרקחת. הוא שם כדי להקל עליכם, עליכם ועל הסביבה, ואני כאן לעזור לכם להתכונן למצב הבא בו תצטרכו לשלוף את הכרטיס.

נשתמש בייצוג עצמי. זה כלי שמסייע להציג את עצמכם לסביבה בצורה שמייצרת אמפתיה והתחשבות בצורה שוויונית מהסביבה, זו דרך לעמוד על מימוש זכויות. כשאתם מייצגים עצמכם אתם לוקחים אחריות על הצורך המיוחד, והסביבה מקבלת ומשתפת פעולה הרבה יותר טוב.

ישנו מודל של סינגור עצמי שפיתחה פרנסיס יואן ב 1994, הוא מבוסס על שלושה שלבים המאפשרים תקשורת יעילה מובנית ובונה:

-אמירה חיובית. אמירה בעלת מסר חיובי שמטרתה למקד את תשומת הלב של הנמען ולהבליט בפניו את הרצון והנכונות של הדובר להתקדם והעלאת המוטיבציה לשיתוף פעולה מצד הנמען.

-הבהרת הקושי. הדובר מבטא את קשייו ביחס לנושא המדובר. הדובר מתאר את הבעיה וכיצד היא משפיעה על התנהגותו.

-הצעה לפתרון. הדובר מציע הצעה שתסייע לו להתקדם. הדובר לוקח אחריות להציע את הפתרון היעיל עבורו תוך התייחסות למשאביו וקשייו וכן למשאבי הסביבה.

אז קודם כל ליבשו חיוך גדול וגאה, כמו שלבשתי כאן בתמונה, איחזו בכרטיס, הפנו אותו אל הסביבה בגובה העיניים, ותגידו משהו כמו:

"היי, תודה על הסבלנות, יש לי ילד עם צרכים מיוחדים ויש לו פטור מתור, תודה שאתם נותנים לנו לעבור"

חייכו ועיברו.

לפני שבועיים שטנו בים התיכון, בכניסה לסנטוריני מתוך המזח יש תור לרכבל המעלה את כל המבקרים אל פסגת הנוף מהיפיפיות בעולם. לבשתי את החיוך, הודעתי לבני המשפחה להיות מוכנים לצעוד מיד אחרי, הרמתי את הכרטיס והפנתי אותו לגובה העיניים של המשפחות הרבות הממתינות בתור, ואמרתי באנגלית אבל מתרגמת לעברית "היי, תודה על הסבלנות, יש לי ילד עם צרכים מיוחדים ויש לו פטור מתור, תודה שאתם נותנים לנו לעבור". וכיאה לאירופה, כך היה גם שנה שעברה בכרמלית בחיפה, פשוט נתנו לנו לעבור , רוב הממתינים חייכו אלינו בחזרה ואף לא אחד או אחת חסמו את דרכינו, חייכנו בחזרה, הודינו להם והגענו במהרה אל הקרון.

קהל יקר, תודה לכם שאתם מפנים לנו את התור!

שלכם תמיד, רויטל- אופטיזם.